حریم خصوصی ژنتیکی موضوعی است که باید روی لب همه باشد. زندگی اطلاعات است و از همه چیز ، زندگی است. با فناوری های جدید که به ما امکان می دهد ژن های هر کسی را به سرعت و ارزان تر ترتیب دهیم ، نگرانی های عمده اخلاقی وجود دارد که همواره وجود دارد. علم ژنتیک مدرن و آینده به عنوان یک کل ، قول عظیمی دارد. وعده ای برای بهتر شدن زندگی ما ، اما در عین حال ، می توان از آن به سوی اهداف هولناک سوء استفاده کرد. درست مثل انرژی اتمی یا هر شاخه دیگری از دانش علمی ، اینگونه است که ما تصمیم می گیریم از این قدرتها استفاده کنیم که مشخص می کند آنها اخلاقی هستند یا خیر.
بنابراین چه فحش "حریم ژنتیکی است؟" این یک موضوع کاملاً پیچیده است ، اما قبلاً ما می توانیم در مورد جنبه حفظ حریم خصوصی صحبت کنیم ، باید در مورد ژنها صحبت کنیم.
ژنهای شما همه جا هستند
معنای داشتن حریم خصوصی ژنتیکی چیست؟ در کل ، به نظر می رسد که ما هنوز در حال فهمیدن این موضوع هستیم. در حالی که برخی از کشورها قوانینی را وضع می کنند که توصیف می کند اشخاص ثالث مجاز به انجام اطلاعات ژنتیکی شما هستند ، برخی دیگر هنوز هم باید به این نتیجه برسند.
این امر بسیار معمول است که فناوری از توانایی قوانین و سیاست ها در پیگیری آن جلوگیری می کند. ما نمی دانیم که تا زمانی که افراد با این فناوریهای جدید مضر باشند اما نمی توان پیش بینی کرد ، ما به قوانین خاصی احتیاج داریم.
یکی از مشکلات بزرگ این است که شما چاره ای ندارید تا ژنهای خود را به دیگری تحویل دهید. مردم. اگر آزمایش خون انجام دهید ، باید خون بدهید. آن خون کپی های بکر از DNA شما در آن است. این تقریباً در مورد همه زباله های پزشکی صدق می کند. اگر بینی خود را منفجر کنید و آن را دور بیندازید ، احتمالاً غیرممکن نیست که کسی بتواند بافتی را از سطل آشغال بکشد و ژنهای خود را دنبال کند.
بنابراین باید بدیهی باشد که حریم ژنتیکی مربوط به محدود کردن این نیست که شخص می تواند مواد ژنتیکی شما را برداشت کند. جلوگیری از آن غیرممکن خواهد بود. در عوض ، حریم خصوصی ژنتیک در مورد محدود کردن کاری است که دیگران می توانند با اطلاعات ژنتیکی شما بدون رضایت صریح شما انجام دهند.
حمایت قانونی از اطلاعات ژنتیکی
بسته به جایی که در جهان زندگی می کنید ، حمایت قانونی از ژنهای شما می توانند نسبتاً خوب یا قاطعانه لکه دار باشند. به ویژه ایالات متحده ، در قوانین حریم خصوصی ژنتیک شکاف های زیادی دارد. در سال 2017 لایحه ای تصویب شد که به کارفرمای شما در ایالات متحده اجازه می دهد تا به اطلاعات ژنتیکی شما دسترسی داشته باشد.
واقعیت این است که هیچ محافظت قانونی کافی برای اطلاعات ژنتیکی شما در هیچ جای دنیا وجود ندارد. حتی اگر در بخشی از جهان ساکن باشید و از حفاظت کامل اطلاعات ژنتیکی برخوردار باشید ، هیچ چیز نمی تواند 100٪ این ضمانت را فراهم کند که ژنهای شما به جایی که باید نرسند ، تمام نمی شوند.
نقش تابلوهای اخلاق پزشکی
تقریباً در هر کشور یک یا چند صفحه صدور گواهینامه پزشکی وجود دارد. هرکسی که در زمینه پزشکی مشغول فعالیت است ، باید در این هیئت ثبت نام کند تا بطور قانونی حرفه خود را انجام دهد. این امر بدیهی است پزشکان را شامل می شود اما افرادی مانند رادیولوژیست ها و تکنسین های آزمایشگاه را نیز در اختیار دارد که از مواد انسانی استفاده می کنند.
این تابلوهای پزشکی در حال حاضر نقش مهمی در محافظت از حریم خصوصی بیماران دارند. اگر پزشک شما قوانین محرمانه بودن بیمار را نقض کند ، می توانند جریمه شوند یا مجوز تمرین خود را از دست دهند. با پیشرفت توالی ژنی ارزان و سریع ، چنین تابلوهایی برای به روزرسانی مفهوم و عملکرد خود در مورد حفظ حریم خصوصی بیماران حائز اهمیت هستند.
این تابلوها نسبت به آنچه در زمینه پزشکی مجاز به انجام آن هستند دارای قدرت قابل توجهی هستند ، اما دامنه آنها محدود است. این می آید که چه کسی می تواند جریمه یا مجازات کند. این بدان معناست که تابلوهای پزشکی به تنهایی برای اجرای حریم خصوصی ژنتیک کافی نیستند.
جلوگیری از تبعیض ژنتیکی
حریم خصوصی ژنتیکی به این معنی نیست که کسی نمی تواند محتویات ژنهای شما را جستجو کند. حداقل در هر زمینه ای نیست. همچنین درمورد کنترل آنچه در آن زمینه مجاز به انجام آن هستند.
بگذارید بگوییم شما مستعد ژنتیکی برای بیماری های قلبی یا دیابت هستید. شرکتهای بیمه عمر ممکن است تمایلی به پوشاندن شما نداشته باشند اگر ژنهای شما گفته باشند احتمالاً به این بیماریها مبتلا شده اید. حتی اگر شیوه زندگی شما یا سایر عوامل غیر ژنتیکی به معنای این بود که شما هرگز در واقع به این اختلالات مبتلا نمی شوید. در دست اشتباه ، اطلاعات ژنتیکی شما از چند طریق علیه شما قابل استفاده است. حتی برای انواع تعصبات مبتنی بر اجداد شما.
بسیار مهم است که قوانین سختگیرانه ای برای اثبات آنچه سازمان مجاز است با اطلاعات ژنتیکی در مورد شما انجام دهد ، وجود دارد. برای اطمینان از یک جامعه آزاد و عادلانه.
نمونه برداری از DNA بدون رضایت
وقتی نمونه های معمول از بدن شما گرفته می شود که حاوی اطلاعات ژنتیکی است ، آیا باید توالی ژن بدون رضایت شما انجام شود؟ اگر ماشینهای تست سریع DNA امری عادی و واقعاً ارزان باشند ، دور از ذهن نیست که فکر کنید آزمایشگاه معینی فقط می تواند توالی را به عنوان یک قسمت عادی از باتری آزمایش بیاندازد.
مسئله این است که توالی ژنتیکی یکسان نیست. به عنوان تست کلسترول یا قند خون. در حالی که رفرنس هوشمندانه نتایج آزمایش های متعدد ممکن است کسی را به فردی خاص نشان دهد ، این آزمایشات فقط به اندازه کافی منحصر به فرد نیستند تا هویت شخصی را فاش کند.
یک دنباله ژنی به تنهایی 100٪ خاص فرد است. . اگر اطلاعات ژنتیکی شخصی دارید ، هویت آنها را دارید و تهیه نمونه دیگری برای آزمایش در برابر تأیید ، بسیار مهم است.
این به این معنی است که شما قبل از اجرای نمونه های خود از طریق ترتیب سنج و ذخیره آن نیاز به رضایت کامل آگاهانه شخص دارید. سیستمهای رایانه ای شما آنها باید سیاست ها و اقدامات امنیتی شما را قبل از تحویل آن اطلاعات بدانند.
غربالگری جهانی نوزادان
با آزمایش و روشهای جدید پزشکی مقرون به صرفه می شود ، یک شاخه خاص از فکر وجود دارد که می گوید ما باید هر نوزاد را از مزایای بالقوه برخوردار کنیم. از آن فناوری وقتی قدرت سلولهای بنیادی آشکار شد کم و بیش همان مکالمه داشتیم. امروزه ما می توانیم سلولهای بنیادی را از سایر سلولها بسازیم ، اما در ابتدا دانشمندان تصور می كردند كه فقط سلولهای بنیادی برداشت شده از نوزادان (یا جنین) می توانند برای درمان عملی استفاده شوند. بنابراین آنها پیشنهاد کردند که سلول های بنیادی برداشت شده هنگام تولد را با انجماد آنها ذخیره می کنند. سپس ، روزی که به ارگان جدید یا سایر اعضای بدن نیاز داشته باشید ، می توانید سلولهای بنیادی منجمد خود را برای بازیابی بیت های مفقود یا بیمار استفاده کنید.
بنابراین والدین باید تصمیم بگیرند که آیا فرزندشان از بدو تولد این روش را انجام داده و برخی افراد امروز هنوز هم این کار را می کنند ما همچنین به طور مرتب فرزندان متولد نشده را برای علائم بیماری های خاص مانند سندرم داون بررسی می کنیم. ترک تصمیم درمورد اینکه یک آزمایش مثبت برای والدین چیست.
اکنون تصور کنید که هر کودک در بدو تولد توالی ژن می کند. ایده این است که والدین به این مسئله سر بزنند که فرزندشان در معرض خطر بیشتری برای ابتلا به برخی از اختلالات باشد. از آنجا که ژن های ما را با گذشت زمان بیشتر می فهمیم ، اطلاعات ژنتیکی ذخیره شده حتی می توانند چیزهای جدیدی را نشان دهند که در اولین بار از آن شناخته نشده است. به طور واضح فواید سلامتی زیادی برای گرفتن غربالگری ژنتیکی در بدو تولد وجود دارد. با این حال ، در عین حال دیجیتالی سازی جهانی ژن های نوزادان با لیست بلند نگرانی های اخلاقی و حریم خصوصی همراه است. به خصوص از آنجایی که ما نمی دانیم پیامدهای طولانی مدت ذخیره این اطلاعات چه خواهد بود. اگر ژن های شما در بدو تولد به مرحله پرونده کشیده شوند ، آیا هر نوع حریم خصوصی برای شما ممکن است؟
کلونینگ
کلونینگ اساساً عملی ساختن یک دوقلوی یکسان از کسی است. دانشمندان هنگام کلون گوسفند دالی ، تاریخ ساختند اما از آن زمان انواع حیوانات کلون شده اند. تا آنجا که می دانیم ، هیچ کلون مصنوعی انسانی وجود ندارد ، اما در اصل ، هیچ چیز خاصی در مورد کلون کردن انسانها وجود ندارد.
در حال حاضر ، کلون کردن انسان ها در اکثر کشورها غیرقانونی است. همچنین برای کلون کردن یک فرد باید نمونه هایی از سلولهای مناسب تهیه کنید. انجام این کار بدون دانش آنها کار آسانی نیست.
با این وجود ممکن است مدت طولانی صادق نباشد. به عنوان مثال ، دانشمندان کریگ ونتر یک چاپگر پروتئین ایجاد کرده اند که می توانید به سادگی یک توالی پروتئین جدید را توصیف کرده و آن را از داده های کاملاً دیجیتالی تهیه کنید. نسخه پیشرفته تر این دستگاه ممکن است روزی DNA را بر اساس یک پرونده چاپ کند. این پرونده می تواند توالی DNA DNA یک شخص باشد دقیقاً همانطور که در زمان نمونه برداری وجود داشته باشد یا به راحتی ویرایش شود زیرا می توانید کلمات را در یک سند ویرایش کنید. مدت ها پس از مردن ، شخصی در آینده می تواند دنباله شما را از یک پایگاه داده رایانه ای فراخوانده و بر اساس ژن های شما یک همزاد یکسان ایجاد کند. شما ممکن است شخصاً با آن مشکلی نداشته باشید ، اما می تواند بسیاری از خطوط را پشت سر بگذارد.
ذخیره سازی مرکزی ایمن؟
پس چیست پاسخ به مسئله حریم ژنتیکی؟ بدیهی است که قوانین و سیاست ها باید عملی شوند. قوانینی که در صورت اجرا ، محافظت مؤثر در برابر سوء استفاده از داده های ژنتیکی ما ارائه می دهند. این تنها یک بخش از معما است. روش دیگر جلوگیری از استفاده غیرمجاز از اطلاعات ژنتیکی شما است.
یکی از این رویکردها داشتن یک بانک اطلاعاتی مشترک و کنترل شده توسط دولت است. یکی که از رمزگذاری برای محافظت از سرقت و کپی کردن اطلاعات استفاده می کند. هنگامی که یک کاربر قانونی (مانند پزشک شما) به دسترسی به اطلاعات نیاز دارد ، می تواند آن را از طریق ابر بخواند ، اما آن را بارگیری نکند. نگه داشتن تمام داده های ژنتیکی در قفل و کلید ممکن است یکی از راه های جلوگیری از سوء استفاده از عوامل شخص ثالث بدون رضایت شما باشد.
Assured Destruction
یک رویکرد دیگر که می تواند به تضمین امنیت بهتر ژنتیکی کمک کند ، داده هایی است که خود تخریب می کنند یا سیاست هایی که حذف را تضمین می کند. به عنوان مثال ، شما می توانید برای انجام بیماری ژنتیکی بروید ، اما داده ها نگهداری نمی شوند. شما فقط گزارشی دریافت می کنید که می گوید مستعد هستید یا نه. البته افراد خاص می توانند انتخاب كنند كه آیا می خواهند داده های آنها از بین برود یا باید در آینده پیامدهای پزشکی احتمالی را بپذیرند. این شبیه به "حق فراموش شدن" است که اکنون در قوانین اتحادیه اروپا درج شده است. در اصل ، شما باید این حق را داشته باشید که نسخه هایی از داده های ژنتیکی دیجیتالی خود را از بین ببرید. و سپس به سادگی در صورت لزوم دوباره ژن های خود را ترتیب دهید.
آیا اهمیت حفظ حریم خصوصی ژنتیک است؟
بنابراین به سوال اصلی ما برمی گردد: آیا خصوصیات ژنتیکی اهمیت دارد؟ در اصل و در تئوری قطعاً چنین می کند. با این حال ، من یک احساس دارم که عموم مردم تا زمانی که شروع به تأثیرگذاری بر آنها نکنند ، علاقه مند به این موضوع نخواهند بود. مشکلات در این مرحله عمدتا نظری و فلسفی هستند. مسئله این است که ، در نقط تصور جایی است که ما می توانیم از برخی از مسائل مربوط به حریم خصوصی قابل پیش بینی و پیامدهای آنها جلوگیری کنیم.
بنابراین بله ، اهمیت دارد. به قوانین موجود در کشور خود که پیشنهاد می شود توجه کنید. آیا آنها از شما طرفداری می کنند یا از شرکت های زیست فناوری محافظت می کنند. چه کسی می خواهد ثروتمندی معنوی شما را ثروتمند کند؟ هر زمان از شما خواسته شد که یک نسخه از ژنهای خود را برای ترتیب بندی تحویل دهید ، مطمئن شوید که می دانید چه کسی سود دارد. به دست آوردن از این مبادله و اینکه آیا شما شریک برابر در آن هستید.
آیا اصلاً نگران حریم خصوصی ژنتیکی خود هستید؟ ما را در زیر در کامنت ها به ما اطلاع دهید. در آخر ، ما می خواهیم از شما بخواهیم که این مقاله را به صورت آنلاین به اشتراک بگذارید. و فراموش نکنید که می توانید TechNadu را در فیس بوک و Twitter دنبال کنید. متشکرم